«Je ne voulais plus me lever le matin; j’aurais préféré mourir»
Les douleurs ressenties par Christa Schläpfer empirent de jour en jour. Elles l’empêchent de dormir la nuit. Le jour, elles la poussent au bord du désespoir. Christa ne peut rester plus d’un quart d’heure dans une position donnée. Les médicaments n’apportent pas de réel soulagement. Seule une opération à l’étranger offre une lueur d’espoir. Mais qui va la prendre en charge?
De Maximilian Comtesse
Femme active, débordante d’énergie, Christa Schläpfer ressent soudain, en juin 2021, des douleurs au niveau de l’abdomen et des reins. Au début, elle n’y accorde pas grande attention. Néanmoins, les douleurs s’intensifient. Christa consulte son médecin de famille. Ce dernier diagnostique une contracture abdominale et préconise des étirements. Or, ces exercices accentuent les douleurs au lieu de les soulager.
Malgré ses douleurs persistantes, Christa Schläpfer continue de travailler jusqu’à ce que son patron intervienne et prenne rendezvous pour elle à l’hôpital pour un scanner et une imagerie par résonance magnétique (IRM). Les examens portent sur l’abdomen et le dos. Un traitement vient à bout des troubles abdominaux. En revanche, les douleurs dorsales empirent.
Pour Christa Schläpfer commence alors un long et frustrant marathon. Chiropracteur, spécialiste de la douleur, spécialiste de la colonne vertébrale, neurologue, médecin de famille, ostéopathe et physiothérapeute restent tous sans solution. La patiente effectue d’innombrables examens comme radiographies, IRM, scanner; elle reçoit plusieurs injections dans le dos et la colonne vertébrale. Chaque fois, le ou la spécialiste lui assure qu’elle ne présente aucune maladie dans le domaine en question et que la cause des douleurs est à rechercher ailleurs.
En novembre 2021, suite à une IRM, le médecin diagnostique des kystes de Tarlov. Les kystes de Tarlov constituent une maladie rare causée par une inflammation des membranes de la moelle épinière. Des poches remplies de liquide et le canal rachidien dilaté par l’inflammation provoquent une compression des racines nerveuses, à l’origine de fortes douleurs. Christa espère avoir enfin trouvé l’origine de ses douleurs. Pourtant, les médecins ne tiennent pas compte du diagnostic.
Les douleurs s’étendent encore davantage. Elles lui ôtent le sommeil, sa qualité de vie et tout espoir de guérison: «Je ne voulais plus me lever le matin; j’aurais préféré mourir.» Mais sa nature combattive était plus forte. Elle s’accroche. La seule façon d’oublier la douleur est de s’occuper jour et nuit. Une formation continue d’un an en cours d’emploi apporte la distraction souhaitée.
Le passage d’un médecin à l’autre l’épuise. Elle ne se sent pas prise au sérieux et perd sa confiance dans le système médical. Enfin, elle appelle SWICA et demande de l’aide. Désormais, Tommy Huster, Care Manager chez SWICA, s’occupe avec sollicitude de son cas.
Avant d’appeler SWICA, Christa Schläpfer avait contacté la Vigdis Thompson Foundation, une fondation qui soutient la recherche sur les kystes de Tarlov et l’arachnoïdite. L’institution avait confirmé l’hypothèse des kystes de Tarlov. Mais ce n’est pas tout. Christa Schläpfer entend parler d’une opération à même de soulager les douleurs. Problème: l’opération n’est pratiquée qu’en Allemagne, par le professeur Jan-Peter Warnke.
Avant de prendre en charge une opération à l’étranger, une assurance-maladie doit obtenir la preuve que l’intervention n’existe pas en Suisse et qu’aucun autre traitement ne s’avère efficace. Tommy Huster joue ici un rôle décisif. Grâce à ses connaissances médicales, il contribue à l’obtention des rapports nécessaires de la part des spécialistes et à la collecte de toutes les informations requises. En outre, il assure la coordination de la communication entre les spécialistes en Suisse et en Allemagne.
Au bout du compte, le médecin-conseil émet une recommandation pour l’intervention. SWICA accorde alors une garantie de prise en charge des coûts, et l’opération peut avoir lieu. Elle apporte la guérison tant espérée. Peu après l’opération, Christa Schläpfer peut à nouveau se coucher sans douleur sur le dos, et, deux semaines et demie plus tard, elle reprend le travail. Une nouvelle vie commence.
Malgré ses douleurs persistantes, Christa Schläpfer continue de travailler jusqu’à ce que son patron intervienne et prenne rendezvous pour elle à l’hôpital pour un scanner et une imagerie par résonance magnétique (IRM). Les examens portent sur l’abdomen et le dos. Un traitement vient à bout des troubles abdominaux. En revanche, les douleurs dorsales empirent.
Pour Christa Schläpfer commence alors un long et frustrant marathon. Chiropracteur, spécialiste de la douleur, spécialiste de la colonne vertébrale, neurologue, médecin de famille, ostéopathe et physiothérapeute restent tous sans solution. La patiente effectue d’innombrables examens comme radiographies, IRM, scanner; elle reçoit plusieurs injections dans le dos et la colonne vertébrale. Chaque fois, le ou la spécialiste lui assure qu’elle ne présente aucune maladie dans le domaine en question et que la cause des douleurs est à rechercher ailleurs.
En novembre 2021, suite à une IRM, le médecin diagnostique des kystes de Tarlov. Les kystes de Tarlov constituent une maladie rare causée par une inflammation des membranes de la moelle épinière. Des poches remplies de liquide et le canal rachidien dilaté par l’inflammation provoquent une compression des racines nerveuses, à l’origine de fortes douleurs. Christa espère avoir enfin trouvé l’origine de ses douleurs. Pourtant, les médecins ne tiennent pas compte du diagnostic.
Les douleurs s’étendent encore davantage. Elles lui ôtent le sommeil, sa qualité de vie et tout espoir de guérison: «Je ne voulais plus me lever le matin; j’aurais préféré mourir.» Mais sa nature combattive était plus forte. Elle s’accroche. La seule façon d’oublier la douleur est de s’occuper jour et nuit. Une formation continue d’un an en cours d’emploi apporte la distraction souhaitée.
Le passage d’un médecin à l’autre l’épuise. Elle ne se sent pas prise au sérieux et perd sa confiance dans le système médical. Enfin, elle appelle SWICA et demande de l’aide. Désormais, Tommy Huster, Care Manager chez SWICA, s’occupe avec sollicitude de son cas.
Avant d’appeler SWICA, Christa Schläpfer avait contacté la Vigdis Thompson Foundation, une fondation qui soutient la recherche sur les kystes de Tarlov et l’arachnoïdite. L’institution avait confirmé l’hypothèse des kystes de Tarlov. Mais ce n’est pas tout. Christa Schläpfer entend parler d’une opération à même de soulager les douleurs. Problème: l’opération n’est pratiquée qu’en Allemagne, par le professeur Jan-Peter Warnke.
Avant de prendre en charge une opération à l’étranger, une assurance-maladie doit obtenir la preuve que l’intervention n’existe pas en Suisse et qu’aucun autre traitement ne s’avère efficace. Tommy Huster joue ici un rôle décisif. Grâce à ses connaissances médicales, il contribue à l’obtention des rapports nécessaires de la part des spécialistes et à la collecte de toutes les informations requises. En outre, il assure la coordination de la communication entre les spécialistes en Suisse et en Allemagne.
Au bout du compte, le médecin-conseil émet une recommandation pour l’intervention. SWICA accorde alors une garantie de prise en charge des coûts, et l’opération peut avoir lieu. Elle apporte la guérison tant espérée. Peu après l’opération, Christa Schläpfer peut à nouveau se coucher sans douleur sur le dos, et, deux semaines et demie plus tard, elle reprend le travail. Une nouvelle vie commence.
16.05.2023 / actualités 2-2023
