Vitiligo, psoriasis et autres: donner de l’assurance aux personnes concernées
La peau est le plus gros organe du corps humain, c’est son enveloppe visible qui le sépare de l’extérieur. Lorsque la peau est malade et change d’aspect, on peut voir surgir des sentiments négatifs comme la honte ou le désespoir. Ce conseil santé montre aux personnes souffrant de maladies dermatologiques chroniques comment reprendre confiance en elles.
03.07.2024 | 4 minutes de lecture
Le vitiligo est un trouble pigmentaire qui provoque des taches blanches irrégulières sur la peau. À l’origine du problème: la mort de certaines cellules responsables de la couleur de la peau. Les études sont encore insuffisantes pour expliquer complètement les mécanismes en jeu, mais on suppose qu’il s’agit de processus auto-immuns qui attaquent les cellules. Le vitiligo n’est pas contagieux et n’est pas dangereux. En dehors des zones blanches sensibles qu’il faut bien protéger au soleil, aucun traitement spécifique n’est nécessaire.
Les origines du psoriasis, une autre maladie dermatologique, sont également floues. Une affection auto-immune entraîne la formation d’un trop grand nombre de cellules cutanées, appelées kératinocytes, chez les personnes concernées. La peau s’épaissit alors par endroits et devient squameuse. Cette maladie évolue par poussées et ne se guérit pas à l’heure actuelle, mais un traitement approprié permet de la traiter efficacement.
Quelles sont les techniques ou les stratégies qui ont fait leurs preuves pour gérer les sentiments négatifs liés à une maladie dermatologique?
- Acquérir des connaissances: en savoir plus sur sa maladie peut aider à lutter contre le sentiment d’impuissance. Lire des guides rédigés par des dermatologues, contacter des associations de patientes et patients ou échanger avec des personnes concernées dans le cadre de groupes d’entraide sont des moyens de le faire. Le site Internet de l’organisation de patientes et patients SSPV propose de nombreuses informations précieuses sur les tableaux cliniques du vitiligo et du psoriasis.
- Expérimenter son propre pouvoir: les personnes concernées doivent constater qu’elles peuvent dans une certaine mesure avoir une influence sur leur maladie. Un mode de vie équilibré incluant suffisamment d’activité physique, de la détente, des soins corporels ciblés et une alimentation adaptée a fait ses preuves. Le yoga, la méditation ou l’activité physique en plein air se traduisent souvent par une réduction du stress, qui peut améliorer l’état de la peau et l’estime de soi.
- Psychothérapie: si la maladie a un impact négatif à long terme sur le bien-être psychique, la psychothérapie offre une bonne possibilité d’apprendre comment gérer la maladie de manière fonctionnelle. Recherche d’une ou d’un partenaire, intimité, sexualité, perception de soi et de son propre corps ou peur de perdre son travail: tels sont les thèmes fondamentaux auxquels on accorde souvent trop peu d’attention en raison du manque de connaissances ou de ressources du personnel médical.
- Se prendre en charge: prendre soin de soi et réduire le stress de manière ciblée doit occuper une place centrale dans la vie des personnes concernées. Il est par exemple possible de s’offrir un massage ou un bain, d’avoir une discussion enrichissante avec des personnes bienveillantes ou de manger un repas bénéfique pour la peau.
Le principe est de devenir soi-même spécialiste de sa maladie et de mettre en place au fil du temps un répertoire de stratégies éprouvées, applicables de manière conséquente.
Comment l’entourage d’une personne touchée peut-il contribuer à renforcer son bien-être et sa confiance en elle?
L’entourage ne sait souvent pas comment faire au mieux avec la personne concernée. Des sentiments tels que le dégoût ou la peur de la contagion peuvent jouer un rôle là-dedans. Il est primordial que les personnes se sentent prises au sérieux. Il est donc important de s’informer et de discuter directement avec les personnes de la manière donc elles souhaitent interagir avec leur entourage. Certaines aiment qu’on les interroge sur leur état de santé, d’autres préfèrent que ce sujet ne soit pas abordé. Les regards curieux et critiques ou les remarques peuvent être blessants et il faut parler de ce sujet de manière réfléchie. Les expressions se voulant bienveillantes comme «ce n’est pas si grave, ça ne se voit presque pas» ou «il y a des gens qui ont des problèmes bien plus graves» ne sont souvent d’aucune utilité et font que les personnes concernées ne se sentent pas prises au sérieux.
Si les proches constatent un retrait progressif, il faut en parler et inciter les personnes à continuer à participer à la vie sociale et à essayer de nouvelles choses afin de détourner l’attention de la maladie et de l’orienter vers quelque chose de réjouissant. Si les personnes choisissent de passer à une alimentation adaptée, leurs proches doivent les soutenir dans ce projet, même si cela exige de penser autrement, de changer ses habitudes et de faire preuve d’une certaine ouverture.
Comment éviter la stigmatisation des personnes touchées par des affections dermatologiques?
Les malades cachent souvent les zones concernées sous leurs vêtements, peu de gens sont donc au courant de ces modifications de la peau. Multiplier les articles de vulgarisation dans la presse et sur les réseaux sociaux peut aider à lutter contre la honte. L’information doit également être diffusée de manière ciblée à l’école, car les enfants traversent une phase déterminante de leur développement personnel à cet âge.Plus le public sera informé, moins il y aura de regards curieux ou blessants ou de peur de la contagion. Les malades pourront être plus ouverts sur leur affection, l’accepter comme une partie d’eux-mêmes et apprendre que la valeur d’une personne n’est en aucun cas dépendante d’une affection cutanée chronique.
